کودکانی که دارای شکاف لب با یا بدون شکاف کام هستند، بسته به نوع و شدت شکاف با چالش های مختلفی روبرو هستند.

● مشکلات تغذیه نوزاد: پس از تولد نوزاد یکی از مهم ترین نیازهای او تغذیه است. نوزادانی که با شکاف لب به دنیا می آیند مشکل زیادی برای تغذیه ندارند اما مکیدن پستان برای نوزادی که با شکاف کام متولد شده سخت است.

● عفونت گوش و کاهش شنوایی: نوزادانی که با شکاف کام متولد می شوند به ویژه در خطر عفونت گوش میانی و کاهش شنوایی هستند.

● مشکلات دندان: اگر شکاف تا لثه فوقانی ادامه پیدا کند بر روی رشد دندان ها تاثیر می گذارد.

● مشکلات گفتاری: از آنجا که کام دهان در ایجاد اصوات استفاده می شود کودکانی که با شکاف کام متولد می شوند رشد گفتاری خوبی ندارند و بیشتر تو دماغی حرف می زندد.

● چالش های مواجهه با بیماری: کودکان دارای شکاف لب یا کام ممکن است به دلیل تفاوت در شکل ظاهری و استرس مراقبت های فشرده پزشکی با مشکلات اجتماعی، عاطفی و رفتاری روبرو شوند.

پیشگیری

پس از تولد نوزاد با شکاف لب یا کام، والدین به طور واضح نگران احتمال داشتن فرزند دیگری با همین شرایط هستند. در حالی که نمی توان از بسیاری از موارد شکاف لب و شکاف جلوگیری کرد، این اقدامات را برای افزایش درک خود یا کاهش خطر در نظر بگیرید:

● مشاوره ژنتیکی را در نظر بگیرید: اگر سابقه خانوادگی شکاف لب و شکاف کام دارید، قبل از بارداری به پزشک خود بگویید. پزشک ممکن است شما را به یک مشاور ژنتیک ارجاع دهد که می تواند به شما در تعیین خطر داشتن نوزاد دارای شکاف لب و شکاف کام کمک کند.

● ویتامین های دوران بارداری مصرف کنید: اگر قصد دارید به زودی باردار شوید، از پزشک خود بپرسید که چه ویتامین هایی را بای در دوران بارداری مصرف می کنید؟

● از دخانیات یا الکل دوری کنید: استفاده از الکل یا تنباکو در دوران بارداری خطر ابتلای کودک به نقص هنگام تولد را افزایش می دهد.

شکاف لب و کام زمانی اتفاق می افتد که بافت های صورت و دهان نوزاد به درستی به هم جوش نخورند. به طور معمول، بافت هایی که لب و کام را تشکیل می دهند در ماه های دوم و سوم بارداری با هم ترکیب می شوند. اما در نوزادانی که دارای شکاف لب و شکاف کام هستند، همجوشی هرگز صورت نمی گیرد یا فقط بخشی از آن اتفاق می افتد و یک شکاف باقی می ماند.

محققان معتقدند که بیشتر موارد شکاف لب و کام ناشی از تعامل عوامل ژنتیکی و محیطی است. در بسیاری از نوزادان، علت مشخص هیچگاه مشخص نمی شود. حدود 30 درصد از این بیماری به عوامل ژنتیک بر می گردد که با توجه به ازدواج های فامیلی و بسیاری از عوامل محیطی احتمال بروز آن افزایش می یابد.

مادر یا پدر می توانند ژنهایی را که باعث ایجاد شکاف می شوند، به تنهایی یا به عنوان بخشی از یک سندرم ژنتیکی که شکاف لب یا کام یکی از علائم آن است، به جنین منتقل کنند. در برخی موارد، نوزادان ژنی را به ارث می برند که احتمال ایجاد شکاف لب یا کام در آنها بیشتر می شود و سپس یک محرک محیطی در واقع باعث بروز شکاف می شود.

عوامل خطر

عواملی وجود دارند که احتمال بروز شکاف لب و کام را نوزاد بالا می برند:

● سابقه خانوادگی: والدینی که سابقه خانوادگی شکاف لب یا شکاف کام دارند، بیشتر در معرض خطر داشتن نوزادی با این نقص هستند.

● قرار گرفتن در معرض مواد خاص در دوران بارداری: شکاف لب و شکاف کام ممکن است در خانمهای باردار که سیگار می کشند، الکل می نوشند یا داروهای خاصی مصرف می کنند بیشتر اتفاق بیفتد.

● ابتلا به دیابت: شواهدی وجود دارد که نشان می دهد زنانی که قبل از بارداری دیابت دارند، احتمال اینکه نوزادی با شکاف لب یا کام به دنیا بیاورند بیشتر است.

● چاقی در دوران بارداری: شواهدی وجود دارد که نشان می دهد نوزادان متولد شده از مادران چاق بیشتر در معرض شکاف لب یا کام هستند.

● احتمال بروز شکاف لب بدون شکاف کام در جنس مذکر بیشتر است. در جنس مونث شکاف کام بدون شکاف لب شایع تر است.

بیشتر موارد شکاف لب و شکاف کام هنگام تولد مشاهده می شود و برای تشخیص نیازی به آزمایش های خاص نیست. البته به کمک سونوگرافی های دوران بارداری می توان شکاف لب و شکاف کام را پیش از به دنیا آمدن نوزاد هم تشخیص داد.

شکاف لب با سونوگرافی در حدود هفته سیزدهم بارداری تشخیص داده می شود. با پیشرفت رشد جنین، تشخیص دقیق شکاف لب در سونوگرافی آسان تر است. اگر فقط شکاف کام اتفاق افتاده باشد، به سادگی نمی توان آن را در سونوگرافی تشخیص داد.

اگر در سونوگرافی قبل از تولد شکاف لب و کام مشاهده شود، پزشک ممکن است نمونه ای از مایع آمنیوتیک رحم (آمنیوسنتز) بگیرد. با آزمایش مایع آمنیوتیک می توان مشخص کرد که آیا جنین سندرم ژنتیکی به ارث برده است که ممکن است باعث دیگر نقایص هنگام تولد شود. با این حال، بیشتر اوقات علت شکاف لب و شکاف کام مشخص نیست.

درمان این نقایص معمولا طولانی ‌مدت و چند مرحله‌ای بوده و نیازمند تخصص‌های مختلف و چندرشته‌ای است بنابراین ضرورت ارزیابی و درمان تیمی برای این افراد بسیار مهم است و نتایج مطلوب تری برای آنها در آینده خواهد داشت. 

آسیب شناس گفتار و زبان باید در بیمارستان برای آموزش نحوه تغذیه و شیر دادن به نوزادان با شکاف لب و کام تا زمان بزرگسالی و یادگیری مهارت های اجتماعی؛ حضور داشته باشد، این کار نقش بارزی برای افزایش تطابق پذیری اجتماعی آنها دارد. 

آسیب‌شناسی گفتار و زبان با ارایه مشاوره های زودهنگام به والدین جهت نحوه برقراری ارتباط با این کودکان و چگونگی تقویت صداسازی و گفتار آنها در ابتدای روند رشد گفتار و زبان، نقش برجسته ای در پیشگیری از شکل گیری الگوهای نادرست صداسازی آنان دارد.

جراحی برای اصلاح شکاف لب و کام به وضعیت خاص فرزند شما بستگی دارد. به دنبال ترمیم اولیه شکاف، پزشک ممکن است برای بهبود گفتار یا بهبود ظاهر لب و بینی جراحی های بعدی را توصیه کند.

جراحی به طور معمول به این ترتیب انجام می شود:

● ترمیم لب - در 3 تا 6 ماه اول

● ترمیم کام - تا سن 12 ماهگی یا در صورت امکان زودتر

● جراحی های پیگیری - بین 2 سالگی و اواخر سال های نوجوانی

همچنین از چهار ماهگی باید مشاوره گفتار درمانی را دریافت کنند. این بیماران بعد از جراحی کام اگر مشکل در تلفظ اصوات گفتاری داشته باشند نیاز به مشاوره گفتار درمانی دارند در غیر این صورت برای پیگیری مشکلات باید سالی یک مرتبه به این مشاوره مراجعه کنند همچنین جلسات گفتار درمانی مستقیم به طور معمول از 2 سالگی آغاز می شود چرا که اگر این جلسات در سنین بالاتر شروع شود به ضرر آن ها خواهد بود.

باید مراقبت های دندان پزشکی از ابتدای رویش دندان های کودک توسط خانواده ها آموزش دیده شود زیرا دندان های شیری این کودکان باید حفظ شود و اگر دندان شیری آن ها کشیده شود فکشان کوچک می شود.

اگر گفتار این کودکان مناسب نباشد از سه سالگی مورد ارزیابی گفتار قرار می گیرند و درصورتی که همچنان مشکل گفتار داشته باشند بعد از جراحی اولیه در کام آن ها باید مجدد جراحی شوند و اگر آموزش صداهای گفتاری در این کودکان به درستی انجام نشود نیاز به گفتار درمانی های طولانی مدت دارند.

بررسی ناهنجاری در قلب و کلیه و مراقبت های تغذیه بیماری شکاف لب و کام از زمان تولد آغاز می شود، همچنین مراقبت های شنوایی باید به صورت مرتب هر 6 ماه یکبار انجام شود.

بیماری شکاف لب و کام به دلیل مشکلات متعدد باید توسط متخصص های مختلف درمان شود که این تخصص های مختلف زمانی می توانند بهترین درمان را ارائه کنند که به صورت تیمی با یکدیگر کار کنند. جراحی پلاستیک، اطفال، فک و صورت، گوش و حلق و بینی، ارتودنسی، دندانپزشکی اطفال، ژنتیک و گفتار درمان از اعضای اصلی تیم هستند.

افرادی که درمان های درست و به موقع دریافت می کنند 80 درصد به صورت ایده آل باید به گفتار طبیعی برسند.