آنچه باید درباره اسپینا بیفیدا بدانید

اسپینا بیفیدا یک ناهنجاری عصبی ناشی از تشکیل ناقص قسمت خلفی ستون مهره هاست که تظاهرات مختلفی دارد. میلومننگوسل و مننگوسل دو نوع شایع اسپینا بیفیدا هستند.

بدن جنین از زمان تشکیل تخم به سرعت، تقسیم شدن را از سر می‌گیرد. یکی از شگفتی‌های خلقت همین تقسیم شدن سلول‌ها و هدایت آنها به بافت‌های مختلف است. تقسیمات سلولی در 3 ماهه اول بسیار با سرعت است. بعضی از سلول‌ها تقسیم می‌شوند تا سلول‌های عصبی و قسمت مرکزی ستون فقرات جنین را بسازند. مکانیسم بسیار پیچیده‌ای در نهایت باعث می‌شود نخاع در ستون فقرات و مغز در جمجمه قرار گیرد. اگر ذره‌ای خلل در این روند ایجاد شود کودک با ناهنجاری عصبی در مغز یا نخاع متولد خواهد شد.

به گزارش «بهپو»، یکی از مشکلاتی که در ستون فقرات ممکن است ایجاد شود، تشکیل ناقص قسمت خلفی یا عقبی ستون مهره‌هاست که باعث بروز بیماری‌ای به نام اسپینا بیفیدا می‌شود.

نقش بخش خلفی در ستون مهره‌ها چیست؟

این بخش که به زائده خاری مشهور است، از مهره دوم گردن تا آخرین مهره کمری وجود دارد اما در کودکان مبتلا به اسپاینابیفیدا این زائده که باید پشت نخاع را پوشش دهد، وجود ندارد. البته فقدان این زائده همیشه باعث بیماری آشکار نمی‌شود و تظاهرات متفاوتی دارد.

انواع اسپاینابیفیدا

1- میلومننگوسل

گاهی تشکیل نشدن زائده وسیع است و قسمتی از نخاع از نقص استخوانی خارج می‌شود. نخاعی که از ستون مهره خارج می‌شود، کارکرد خود را از دست می‌دهد و قسمت پایینی بیرون‌زدگی فلج خواهد شد. این بیماری میلومننگوسل نام دارد. یعنی نخاع و پرده‌های نخاع از ستون مهره بیرون می‌زنند و کودک دچار بیماری فوق‌العاده بدی می‌شود. حتی در مشاهده معمولی نوزاد هم یک توده که معمولا به رنگ قرمز تیره است در بخش پشتی نخاع وجود دارد. این کودکان باید بلافاصله جراحی شوند و نخاع به داخل هدایت شود ولی عمل جراحی اصلا برای درمان نوزاد یا زیباسازی بخش پشتی کودک نیست. علت جراحی، جلوگیری از مننژیت و مرگ نوزاد است تا هر چه زودتر پوششی برای نخاع و پرده‌های نخاعی ایجاد شود. چنین کودکانی مشکلات زیادی دارند؛ پاهای آنها فلج است و توان راه رفتن ندارند، نمی‌توانند ادرار و مدفوع خود را کنترل کنند و...

2- مننگوسل

نوع دیگری از اسپاینابیفیدا است که خفیف تر است. در این حالت فقط پرده‌های نخاعی بیرون زده است. امکان اینکه چنین کودکانی در آینده مشکل پیدا کنند، کمتر است. پرده‌های نخاعی در همان روزهای نخستین تولد باید با جراحی داخل ستون مهره‌ها گذاشته شود.

3- مخفی

گاهی ممکن است این بیماری نمود ظاهری نداشته باشد و بیماری سال‌ها مخفی بماند و بعدها مشکل ایجاد کند که به آن اسپاینابیفیدا نوع مخفی می گویند.

این کودکان هنگام تولد و بزرگسالی اصلا علامتی ندارند. فقط به‌طور اتفاقی، مثلا وقتی در اثر کمردرد به پزشک مراجعه می‌کنند و عکس درخواست می‌شود، پزشک متوجه می‌شود عناصر خلفی ستون فقرات وجود ندارد. البته درد کمر مرتبط با فقدان این عناصر نیست. این مورد در جمعیت زیاد دیده می‌شود. البته نیاز به درمان ندارد و جای نگرانی نیست و هیچ وقت مشکلی برای فرد ایجاد نمی‌کند.

آیا این بیماری در دوران جنینی قابل‌تشخیص است و آیا می‌توان اقدام درستی انجام داد؟

کودکانی را که به اسپاینابیفیدا از نوع مننگوسل و مننگومیلوسل مبتلا هستند، می‌توان با سونوگرافی در دوران جنینی تشخیص داد. اگر قبل از 4 ماهگی در سونوگرافی مشخص شود کودک به مننگومیلوسل مبتلاست، می‌توان اجازه سقط جنین را از پزشکی قانونی برای مادر گرفت.

آیا مننگومیلوسل باعث کاهش بهره هوشی می شود؟

در بیماری مننگومیلوسل، آسیبی که به کودک وارد می‌شود، به میزان وسعت نقص و فشارهایی بستگی دارد که به طناب عصبی وارد شده است. بعضی از کودکان از بدو تولد فلج کامل هستند. برای این کودکان نمی‌توان کاری انجام داد، فقط کاردرمانی انجام می‌شود که مفاصل دچار خشکی نشوند ولی بعضی از آنها با کمی فیزیوتراپی و کاردرمانی بالاخره راه می‌افتند؛ حال با واکر یا بریس.

هوش این کودکان معمولا طبیعی است. البته بعضی از کودکان مبتلا به مننگومیلوسل مبتلا به هیدروسفالی هم هستند که ممکن است روی هوش، حافظه، تمرکز و یادگیری آنها تاثیر بگذارد. برای کودکانی که اختلال تمرکز دارند، می‌توان دارو تجویز کرد. برای کودکانی که اختلال در یادگیری دارند، کلاس‌های ویژه‌ای وجود دارد که به آموزش آنها کمک زیادی می‌کند. چنین کودکانی باید از 3 سالگی به بعد از نظر روان‌شناسی، ضریب هوشی و میزان توجه و تمرکز بررسی شوند و قبل از ورود به مدرسه آموزش‌های لازم را ببینند تا مشکلاتشان هنگام ورود به مدرسه کمتر شود. معمولا چنین کودکانی مشکل تشنج ندارند ولی در صورت تشنج کردن کودک با دارو، می‌توان شرایط را کنترل کرد. تشنج ممکن است بعدها در کودک ایجاد شود. گاهی کودکان به‌تدریج دچار انحراف در ستون فقرات یا اسکولیوز و کیفوز می‌شوند. این وضعیت باید زود شناسایی شود. چنین کودکانی را به فوق‌تخصص‌های ارتوپدی ستون فقرات ارجاع می‌دهند. گاهی کودک به کرست یا بریس‌های تنه نیاز دارد. در بعضی از مواقع هم کودک باید تحت عمل جراحی قرار گیرد. اگر فشار روی اعصاب روده و مثانه باشد، کودک اختلال دفع ادرار و مدفوع به صورت بی‌اختیاری یا احتباس پیدا می‌کند. اشکال در عصب‌دهی به مثانه باعث بیماری به نام «مثانه نوروژنیک» یا مثانه عصبی می‌شود که کودک نمی‌تواند ادرار را به موقع دفع کند. این حالت باعث پس‌زدن ادرار به کلیه‌ها و آسیب به سیستم کلیوی و افزایش فشارخون می‌شود. چنین کودکانی باید تحت‌نظر متخصص اورولوژی باشند و آزمایش ادرار بدهند و فشارخونشان بررسی شود.

کودکان مننگومیلوسل به توانبخشی و فیزیوتراپی نیاز دارند

فیزیوتراپیست علاوه بر تمرین حرکتی، به‌خاطر بی‌اختیاری ادرار و مدفوع، تمرین‌هایی می‌دهد که کودک بتواند به‌تدریج عضلات کف لگن را قوی‌تر کند. این کار تا حد زیادی باعث جلوگیری از بی‌اختیاری ادراری می‌شود.

اقدامات توانبخشی هر چه زودتر شروع شود، نتیجه بهتر خواهد بود. حرکت‌های ‌درمانی را باید فیزیوتراپیست آموزش بدهد و تا وقتی که کودک خودش قادر به انجام حرکات نباشد، مادر باید این وظیفه را برعهده بگیرد. در اقدامات فیزیوتراپی، تحریکات الکتریکی نیز برای فعال کردن عضله انجام می‌شود. این کار از تحلیل عضله جلوگیری می‌کند. وقتی عضلات تحلیل بروند، امکان بازگرداندن عضلات و بازگشت به حالت اولیه بسیار دشوار خواهد شد. وقتی مفاصل و عضلات سخت شوند به اقدامات درمانی نیاز بیشتری است. فیزیوتراپیست از همان قدرت عضلانی هر چند اندک باید استفاده و آن را تقویت کند. بعضی از کودکان به بریس نیاز دارند. این کودکان معمولا دچار افتادگی در مچ پا هستند و بدون بریس نمی‌توانند راه بروند. بریس‌ها سبک هستند و حمل و نقل آنها توسط کودک آسان است. استفاده از بریس هم نیاز به مراقبت‌هایی دارد که به مادر آموزش داده می‌شوند. بریس باید هر 6 ماه یکبار تنظیم شود چون کودک در حال رشد است و ممکن است اضافه وزن، کاهش وزن یا افزایش قد پیدا کند. سازنده بریس آن را تنظیم می‌کند. بریسی که متناسب با جثه کودک نباشد می‌تواند مشکلات عدیده‌ای ایجاد کند. دستگاه‌های جدیدتری هم وجود دارند که به راه رفتن و فعالیت کودک کمک می‌کنند.

آیا اسپینا بیفیدا درمان می شود؟

به گزارش «بهپو»‌ و به نقل از «هفته نامه سلامت»‌، متاسفانه با علم کنونی اگر بافت عصبی نخاع یا مغز آسیب ببیند هیچ‌گونه امیدی به بهبود وجود ندارد. از 6هزار سال قبل که در کتیبه‌های مصری به این نکته اشاره شده که فلج درمان ندارد، تاکنون نتوانسته‌ایم کاری برای بیمارانی که بخشی از سیستم عصبی مرکزی‌شان آسیب‌دیده انجام دهیم. البته می‌توان کمی به کودکان کمک کرد؛ مثلا بدشکلی‌های پا را اصلاح کرد و... ولی ترمیم نخاع غیرممکن است. بعضی از کودکان که مشکل زیادی دارند، ممکن است با افزایش سن دچار کجی در ستون فقرات هم شوند. کجی ستون‌فقرات را می‌توان با عمل جراحی تا حد زیادی اصلاح کرد. برای کودکان مبتلا به مننگومیلوسل درمان‌های خاصی وجود ندارد./